I – Manque de possibilites de detente
Une mere disait qu’en douze ans, elle n’avait pu prendre des vacances qu’une seule fois. Malheureusement, les problemes ne diminuent jamais au fur et a mesure que l’enfant grandit. Souvent, c’est le contraire : ils prennent juste d’autres formes.
Pendant l’adolescence de leur enfant, bien des parents ont accumule tellement de fatigue qu’ils paraissent au bord de l’epuisement (imaginez ce que i§a signifie : devoir etre disponible 24 heures sur 24 heures, 7 temps par semaine, toute l’annee). Les parents disent souvent : des autres se reposent pendant les periodes de vacances, tandis que Afin de nous, ces periodes constituent un supplement de travail.
Pour les bambins autistiques, l’annee scolaire devrait s’etendre via 12 mois, ou alors les autorites devraient organiser des colonies de vacances adaptees pendant les periodes de conge.
Beaucoup de parents ont de la peine pour trouver des gardiennes. Les meres, surtout, ne trouvent plus le temps ou l’energie a consacrer a un propre epanouissement, a une carriere technique, a J’ai lecture ou a d’autres interets, et meme parfois simplement au menage.
Dans les familles sans bambins autistiques, la mere collabore lorsqu’il y a des problemes financiers. Pour une maman qui possi?de 1 enfant autistique, ceci devient impossible, car sa presence a la maison est indispensable. Et meme si elle trouve du travail, elle reste souvent obligee de prendre des conges en raison de circonstances imprevues. Elle risque fort de se heurter a l’incomprehension de le chef. Et pourtant, il serait utile d’avoir legerement plus d’argent concernant trouver des gardiennes, une aide supplementaire, ou pour remplacer les meubles et les ustensiles endommages.
II – l’equilibre emotionnelle et physique des parents
Presque l’integralite des meres signalent que leur sante (emotionnelle et physique) souffre du fait que leur enfant reste atteint d’autisme. C’est cependant curieux de constater que des parents devenus reellement malades, n’imputent gui?re leur maladie directement a l’autisme de un enfant, mais beaucoup au stress qui accompagne la recherche de solutions pour trouver une entree en matii?re adaptee a l’enfant, pour l’enseignement adequat et Afin de d’autres moyens d’aide, “surtout si nous ressentons qu’il n’y a personne concernant nous aider”. Une tante disait : “Quand on passe tout son temps sur un carrousel, on oublie qu’il y a encore des personnes sur terre qui, de temps a autre, n’ont gui?re le tournis”.
Le type de stress auquel paraissent soumises les meres depend une periode de vie dans laquelle se trouve la famille en rapport avec l’age de l’enfant : la periode prescolaire, les premieres annees de scolarite, l’adolescence ou l’age adulte.
1. J’ai periode prescolaire
Pour de fort jeunes enfants, qui ne vont pas encore a l’ecole, des problemes seront essentiellement lies a la requi?te d’un diagnostic pertinent et d’une assistance adequate a domicile. Un diagnostic precoce est naturellement important pour l’integralite des handicaps mais l’ambiguite de l’autisme (aspect normal, comportement ardu) rend le diagnostic d’autant plus urgent pour nos parents d’enfants qui en sont atteints. Un diagnostic precoce et pertinent, ainsi, une assistance adequate a domicile, peuvent mettre la famille “l’abri” du stress qui resulte de l’autocritique et du doute. Si, dans une telle phase, des parents recoivent une information claire vis-i -vis de l’origine biologique de l’autisme (ce qui souvent n’est gui?re le cas dans nos pays), ils auront moins le sentiment de devoir “s’excuser de ce que un enfant existe”.
Mes meres des enfants autistiques de cette tranche d’age parlent d’une fatigue chronique resultant de l’attention constamment requise pour nos bambins hyperactifs toujours en mouvement, meme J’ai nuit.
Diverses meres craignent, pendant des annees, Afin de la vie de leur enfant qui ignore tout danger. Elles souffrent parce que leur enfant ne pourra pas exprimer qu’il est malade ou qu’il a en gali?re. Mes enfants sourds ou se dГ©sinscrire de sudy debiles ont egalement des problemes de communication, mais ils peuvent au moins communiquer leurs besoins a l’aide de gestes ou avec l’expression faciale. Mes parents d’enfants autistiques doivent deviner ce que signifie un acces de colere, un comportement agressif ou d’automutilation : l’enfant est-il malade, veut-il quelque chose, a-t-il peur, est-il nerveux ?
Divers bambins semblent ne point reconnaitre leurs parents, ainsi, ceux-ci parlent souvent de techniques titanesques Afin de etablir une relation normale avec leur enfant, mais se sentent rejetes. La plupart des parents affirment neanmoins que l’enfant les reconnait “a une maniere”. Le manque de gardiennes formees constitue, a cet age-la et apri?s, une source de stress.